9 Min. Sie vermuteten, dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte, ließen ihm aber trotzdem Zeit und glaubten, dass es einfach fauler sei als seine Altersgenossen. So beginnt die Geschichte vieler Eltern, bei denen Autismus diagnostiziert wurde. Diese Diagnose stellt das Leben der ganzen Familie auf den Kopf. Ähnlich war es bei einer Familie mit zwei kleinen Kindern, deren Geschichte wir Ihnen in den folgenden Zeilen erzählen werden.
Die zweijährige Anna und die vierjährige Gabriel sind fröhliche Kinder voller Leben, die gerne spielen und neue Dinge lernen. Wenn man ihnen bei einem Spaziergang in der Stadt begegnet, strahlt eine fröhliche Familienatmosphäre von ihnen und ihren jungen Eltern aus. Dass die Kinder viel später angefangen haben zu laufen und zu reden, stellen Sie erst fest, wenn Sie zu der Familie kommen und ein paar Worte mit ihnen tauschen.
Nach einer Weile wissen Sie, dass sich Gabriel und Anna ohne spezielle Lehrer und Therapien niemals unter gesunde Kinder integrieren können. Sie leiden unter Autismus… Erfahrene Physiotherapeuten, Sonderpädagogen und andere Experten werden vom Staat nicht erstattet und die Familie mit zwei autistischen Kindern wird minimal betreut, weshalb wir uns an Sie, unsere Kunden, um Hilfe wenden ...
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Wir wissen, dass wir nicht der ganzen Welt helfen können, aber wenn wir mindestens einem Kind – in diesem Fall zwei Geschwistern – helfen, ist es so, als hätten wir der ganzen Welt geholfen. Manchmal ist ganz wenig genug, aber für den anderen bedeutet es so viel… Lernen Sie die Geschichte einer jungen Familie kennen, die unsere Hilfe verdient.
Geschichte von Anna und Gabriel
Die Eltern von Gabriel und Anna haben bereits den gesamten Diagnoseprozess durchlaufen, stehen aber noch am Anfang eines Abenteuers mit Autismus. Ihr erstgeborener Sohn Gabriel wurde erst vor einem Jahr von Ärzten diagnostiziert, als er drei Jahre alt war. Das Urteil lautete wie folgt: F84.9 Autismus, hyperkinetisches Syndrom und Sprachverzögerung. Im Fall ihrer zweijährigen Tochter Anna haben sie nur diese Reise vor sich. "Sie soll im März 2021 wegen einer großen Untersuchung ins Krankenhaus eingewiesen werden. Bisher hat der Neurologe über den Verdacht auf eine Funktionsstörung des Gehirns gesprochen“, sagt Mutter Susanne und fügt hinzu, dass bei Anna bisher ein hypotonisch-hypermobiles Syndrom bestätigt wurde.
Gabriels Eltern erfuhren im Dezember 2019 von der Diagnose. „Das erste Gefühl war, dass ich erleichtert war“, gibt meine Mutter zu. „Wie wenn sie gesagt hätten, dass er keinen Autismus hat. Im Grunde war ich froh, dass es benannt wurde. Das heißt aber nicht, dass ich mich sofort damit auseinandergesetzt habe, dass es mich nicht betroffen und nicht gestört hat“, fügt sie hinzu. Wie alle Eltern haben sich auch die Eltern von Anna und Gabriel vorgestellt, dass ihre Kinder gesund sind, und es ist sehr schwierig für sie, das Gegenteil zu erkennen und zu akzeptieren.
Eltern machen kein Geheimnis daraus, dass es manchmal schwierig ist, alle Kräfte zu sammeln und das Notwendige zu tun, aber am Ende schafft man es doch. Dank Kindern mit einer so schwierigen Diagnose haben beide gelernt, Dinge zu genießen, die für andere wie eine Kleinigkeit oder eine Selbstverständlichkeit erscheinen mögen. „Erste Worte, Elternansprache, selbstständiges Gehen sind bei uns sehr kostbar“, gestehen sie.
Dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte, bemerkten die Eltern anhand mehrerer Anzeichen. „Gabriel hatte selbst im Alter von zweieinhalb Jahren fast keinen Wortschatz, reagierte nicht auf seinen Namen oder Anweisungen, zeigte nicht mit dem Finger, hatte heftige Wutausbrüche, wann immer er uns verließ.“ Mit ihrem Sohn durchliefen sie verschiedene Untersuchungen, eineinhalb Jahre lang gingen sie mit ihm zu einer Sonderpädagogensitzung, die auf beiden Seiten zu enormen Verbesserungen führte. „Die Rede ist einfach, doch er hat angefangen. Gabriel lernt jeden Tag ein paar neue Wörter. Seine Rede ist funktional, Sie können einen einfachen Dialog mit ihm führen. Er reagiert und befolgt Anweisungen, er ist ruhiger, er liebt Freunde sehr“, sagt seine Mutter. „Sehr oft versteht er die Spielregeln nicht, aber er gibt nie auf und hält Blickkontakt“, fügt er hinzu.
Und wie fanden sie heraus, dass mit der zweitgeborenen Anna etwas nicht stimmte? „Ich habe mir große Sorgen um Anna gemacht, dass sie noch nicht einmal im 18. Monat läuft. Sie fing an, in die Reha zu gehen, ins Schwimmbad. Seit sie 23 Monate alt ist, läuft sie selbstständig. Auf sie warten noch einige Untersuchungen. Auch ihre Rede und Reaktionen sind unzureichend“, ergänzt die Mutter zweier Kinder mit Autismus.
Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, muss viel Zeit gewidmet werden, und ständig mit ihnen gearbeitet werden. Für die Eltern von Gabriel und Anna kostet das nicht nur Zeit, sondern auch Geld: „Zunächst kümmern wir uns noch um ärztliche Untersuchungen, Besuche bei Fachärzten. Manche zahlen wir selbst, andere die Krankenkasse. Es gibt eine Reihe von Zentren, Therapien, Kreise, aber billig ist es gar nicht. Bisher ging Gabriel zu einem Sonderpädagogen in einem privaten Zentrum, wo er viel lernte. Jetzt möchten wir, dass er zur ABA-Therapie (angewandte Verhaltensanalyse, die auf der Entwicklung eines individuellen und kindgerechten strukturierten Programms basiert, Anm. d. Red.) und zu einem Sport oder Verein geht. Wir suchen auch etwas Passendes für Anna, aber es ist unmöglich, alles aus einem Gehalt und Elterngeld zu bezahlen“, gibt ihre Mutter zu.
„Ich wusste, dass es nicht richtig war, er zeigte es uns, wann immer wir ausgehen wollten oder die Richtung des Spaziergangs ändern wollten, uns auf das Spiel einlassen oder etwas anderes als Pommes essen wollten. In Gruppen im Internet nennen Mütter ähnlicher Kinder ihre Kinder manchmal mein Auto, wir lehnen ab, für uns ist es Gabi“, ergänzt Peter, der Vater der Kinder.
Beiden Eltern hilft dieser eine Satz, den ihnen ein Psychologe bei der Diagnose eines Sohnes gesagt hat: "Es ist immerhin euer Gabriel."
Autismus und sein Spektrum
Die Diagnose, die Anna und Gabriel betrifft, wird bei einem von 160 Kindern diagnostiziert und betrifft Jungen bis zu 4-mal häufiger. In den meisten Fällen zeigt es sich innerhalb von drei Jahren nach dem Leben des Kindes. Es ist eine komplizierte Erkrankung, für die es keine Heilung gibt, sondern nur eine lebenslange, kostspielige Behandlung. Was genau ist es, bei wem wird am häufigsten Autismus diagnostiziert und was sollten Eltern vorbereitet werden, die mit dieser Diagnose plötzlich ein Kind zu Hause haben?
Autismus oder Autismus-Spektrum-Störung ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die soziale Interaktionen, emotionale und kommunikative Fähigkeiten beeinträchtigt, aber auch motorische Fähigkeiten beeinträchtigt, und diese Anomalien können im Spektrum von leicht bis schwer auftreten. Während einige Menschen mit Autismus ein unabhängiges Leben führen können, das kaum von gesunden Menschen zu unterscheiden ist, haben andere schwere Behinderungen und benötigen lebenslange Pflege und Unterstützung.
Autismus-Spektrum-Störungen haben viele Formen und stören nicht unbedingt alle Entwicklungsbereiche. Kinder mit leichtem Autismus sind sehr oft auf den ersten Blick nicht von gesunden Kindern zu unterscheiden, sie können mit der Umwelt kommunizieren und spielen. Ihnen gegenüber stehen Kinder, die sich in ihre eigene Innenwelt einschließen und ihre Umgebung überhaupt nicht wahrnehmen.
Autismus in der Kindheit
Autismus im Kindesalter (Diagnose F84.0) manifestiert sich innerhalb von drei Jahren und wird von einer abnormalen und beeinträchtigten Entwicklung im Bereich der sozialen Interaktion, Kommunikation und des Verhaltens begleitet. Autismus bei Kindern manifestiert sich am häufigsten durch verzögertes Einsetzen der Sprache, unangemessene Reaktionen auf die Emotionen anderer Menschen, Kinder mit dieser Diagnose suchen keine sozialen Kontakte und Beziehungen, weder mit Gleichaltrigen noch mit Erwachsenen.
Typisch für diese Diagnose sind mangelndes Verständnis für das Denken und Fühlen anderer Menschen sowie stereotypes Verhalten (Kinder reagieren sehr schlecht auf veränderte Alltagsstereotype, ihnen fehlt die Spontaneität) mit Neigung zu besonderen Routinen. Autismus im Kindesalter wird auch von Wutausbrüchen begleitet und es können verschiedene Phobien, Schlafstörungen oder Essstörungen auftreten. Autismus im Kindesalter tritt bei Jungen bis zu 4-mal häufiger auf und kann in allen IQ-Stufen auftreten.
Atypischer Autismus
Atypischer Autismus (Diagnose F84.1) unterscheidet sich vom kindlichen Autismus zum Zeitpunkt des Auftretens oder dadurch, dass in allen drei Bereichen niemals Entwicklungsstörungen vorliegen. Die Störung umfasst Kinder mit milderen Symptomen und am häufigsten Kinder mit geistiger Behinderung, was es unmöglich macht, Autismus im Kindesalter innerhalb von drei Jahren zu diagnostizieren.
Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom (Diagnose F84.2) betrifft Mädchen häufiger als Jungen und manifestiert sich ab dem zweiten Lebensjahr. Die ersten Lebensmonate sind nicht von Abweichungen begleitet, die Entwicklung ist normal, rechtzeitig, aber später kommt es zu einem vollständigen Verlust der erworbenen manuellen und verbalen Fähigkeiten. Kinder verlieren nach und nach ihre erworbenen fein- und grobmotorischen Fähigkeiten, Kommunikations- und Sozialkompetenzen gehen verloren und schwere geistige Behinderungen beginnen. In der mittleren Kindheit tritt Skoliosis bei Kindern mit Rett-Syndrom auf und es treten häufig Krampfanfälle auf.
Desintegrative Störung im Kindesalter
Die desintegrative Störung im Kindesalter (Diagnose F84.3) wird durch die normale Entwicklung definiert, bei der es zu einer Regression kam, dh zum Verlust erworbener Fähigkeiten. Das Kind verliert allmählich die erworbenen Fähigkeiten, hört auf zu sprechen, zu spielen, verliert die Anpassungsfähigkeit, das Interesse an der Umwelt und es kommt auch zu einer Verschlechterung der Bewegungen. Desintegrative Störung des Kindes ist oft gleichbedeutend mit Heller-Syndrom, aber zusätzlich zu dieser Diagnose umfasst es auch infantile Demenz, desintegrative Psychose und symbiotische Psychose.
Asperger-Syndrom
Das Asperger-Syndrom (Diagnose F84.5) gilt als die mildeste Form des Autismus, die nicht durch verzögerte Sprach- oder kognitive Entwicklung gekennzeichnet ist. Kinder mit Asperger-Syndrom zeichnen sich durch eine weniger ausgeprägte soziale Isolation aus, jedoch sind abnorme Verhaltensreaktionen und störendes Verhalten vorhanden. Menschen, bei denen das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, haben eine gestörte verbale Kommunikation (das Fehlen von Augenkontakt ist sehr häufig) und können sich oft keine anderen Menschen hineinleben, können Sarkasmus nicht unterscheiden und Sprache verwenden sie pragmatisch. Bei ihnen können Depressionen, Verhaltensstörungen und den Missbrauch psychoaktiver Substanzen vortreten.
Warum mein Kind?
Nach der Diagnose werden wohl alle Eltern gefragt „Warum gerade mein Kind? Was habe ich gemacht / falsch gemacht? Was hätte/hätte ich anders machen können?“. Während früher die Impfung gegen kindliche Infektionskrankheiten oder mangelnde Zuneigung der Mutter als häufigste Ursachen für Autismus galten, ist heute klar, dass Autismus biologischer Natur ist.
Obwohl die Genetik dabei keine 100%ige Rolle spielt, ist der Einfluss der Vererbung auf die Entstehung von Autismus unbestreitbar. Ein damit verbundener Faktor sind die Umweltbelastungen während der Schwangerschaft und auch das höhere Alter der Eltern wird genannt. Nach der Diagnose ist jedoch kein Platz für Reue. Sie müssen erkennen, dass Ihr Kind immer noch Ihr geliebtes Kind ist, ähnlich wie es die Eltern von Gabriel und Anna getan haben.
Helfen Sie dem Gabriel und der Anna, ein erfülltes Leben zu führen, das für gesunde Menschen selbstverständlich ist. Treten Sie der Sammlung Für zwei Kinder bei und werden Sie die Helden von zwei Kindern mit Autismus. Bestellen Sie beliebige Spielzeuge in unserem E-Shop und wählen Sie im letzten Schritt Ihres Einkaufs vor der verbindlichen Bestellung die Möglichkeit, den Bestellwert zu runden. Wir werden den gesammelten Betrag direkt an die Familie übergeben, die ihn wirklich benötigt.
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Wir können nicht die ganze Welt zum Besseren verändern, aber wenn wir mindestens einer Person helfen, werden wir ihre Welt verändern.
