Mehr als anderthalb Jahre sind vergangen, seit wir Ihnen die Fortsetzung der Geschichte von Anna und Gabriel präsentiert haben, Kindern, bei denen ASD diagnostiziert wurde. Auch dank Ihrer ständigen finanziellen Unterstützung verbessert sich der Zustand zweier Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung weiter und ihre Eltern freuen sich jeden Tag über ihre Fortschritte. Welche Veränderungen und Fortschritte haben Gabriel und Anna seit unserem letzten Besuch erzielt? Besuchen Sie mit uns gleich zweimal eine Familie, die dank Ihrer Hilfe seit mehreren Jahren mit einer unangenehmen Diagnose zu kämpfen hat.
Als wir die nette Familie Ende 2020 zum ersten Mal trafen, war Gabi vier und Anna zwei Jahre alt. Mutter Susanne und Vater Peter mussten sich noch daran gewöhnen, dass bei ihren beiden Kindern eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde, aber sie wussten schon damals, dass die Behandlung gar nicht so einfach sein würde. Seitdem sind viele Monate vergangen und dank Ihnen und unserer Sammlung für zwei Kinder konnten wir mehr als 14.000 Euro für Anna und Gabriel sammeln. Wir haben das gesamte Geld bis auf den letzten Cent an die Familie weitergegeben, die es für teure Behandlungen und Therapien verwendet, die sie sich sonst nicht leisten könnte
Fast ein Schuljunge Gabi und seine Fortschritte
Gabi war immer ein gesunder, sehr lebhafter Junge, der sich unter Menschen am wohlsten fühlte. Als er ein Jahr alt war, lernte er laufen und konnte sich immer gut bewegen. Die erste Sorge seitens der Eltern kam, als ihnen klar wurde, dass der Sohn die Worte nicht nach ihnen wiederholt und ihre Gesten und Handlungen nicht nachahmt. „Er hat nicht geredet, oder er hatte seine eigene Sprache, die ausschließlich ihm gehörte, er benutzte sie nicht, um uns etwas mitzuteilen. Er reagierte sehr wenig auf meine Worte und auch auf seinen Namen. Er hat uns nicht verstanden und wir haben ihn nicht verstanden“, erzählt Mutter Zuzka über die Anfänge der ASD-Diagnose. In einem Atemzug fügt sie hinzu, dass Gabi gleichzeitig sehr aggressiv geworden sei, er nicht nur Eltern, sondern auch Kinder auf dem Spielplatz geschlagen habe und mehrmals am Tag heftige Wutanfälle gehabt habe.
Im Alter von 3 Jahren und 4 Monaten wurde bei ihm eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert. Der Kinderpsychiater bestätigte eine nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung und eine Sprachstörung. Zu diesem Zeitpunkt war Gabko seit einem Jahr in Therapie und machte allmählich Fortschritte beim Sprechen und Verstehen. Trotzdem war der Beginn des Kindergartens sehr schwierig. „Gabko war aggressiv, ungehorsam, störte den Ablauf der Kindergartenordnung“, erklärt Susi und fügt hinzu, dass ihr Sohn nur für zwei Stunden in den Kindergarten ging. Allerdings kam er im Kollektiv lange nicht warm, denn die Pandemie brachte strenge Maßnahmen mit sich und der Kindergarten musste geschlossen werden
Die Eltern überließen jedoch nichts dem Zufall und kümmerten sich auch zu Hause um ihren erstgeborenen Sohn. Nach und nach begann Gabi immer mehr zu reden und als er seine Eltern irgendwie verstehen konnte, verbesserte sich auch sein Verhalten. Als der Kindergarten wieder öffnete, verblieb Gabi dort bis zum Mittagessen und setzte die Therapien mit der Sonderpädagogin fort. „Im nächsten Schuljahr hörte ich auf Gabi erstes Lob von der Lehrerin“, erinnert sich die stolze Mutter an das unbeschreibliche Gefühl.
Gabriel ist in den letzten anderthalb Jahren zum Vorschulkind herangewachsen und kann den ganzen Tag ohne Assistentin und ohne ernsthafte Probleme im Kindergarten verbringen. Er bekommt viel Lob, den Lehrern zufolge ist er ruhiger geworden, er ist nett und klug. „Er ist im August letzten Jahres 6 Jahre alt geworden. Wir haben ihn an einer regulären Schule angemeldet, wo es ein spezielles Team gibt, das ihm helfen kann, wenn er Lernschwierigkeiten hat“, erklärt Susanne. Die Eltern rechnen mit einer möglichen Dyslexie und Dysgraphie und haben deshalb beschlossen, Gabko ein weiteres Jahr im Kindergarten zu lassen, da er noch nicht schulreif war. Diese Entscheidung hat sich gerechnet und das nächste Jahr im Kindergarten hat meinem Sohn sehr geholfen. Gabi geht im Moment nicht einmal zur Therapie, besucht aber dennoch regelmäßig einen Logopäden.
„Er geht zum Tanzkurs und hat Schwimmunterricht genommen. Er macht in allem gute Fortschritte. Es fällt ihm schwerer, sich auszudrücken und er verfügt nicht über so viel Wortschatz wie seine Altersgenossen, aber er ist motiviert, er hat viele Freunde, die ihm sehr wichtig sind. „Gabi interessiert sich für alles und probiert gerne Neues aus“, freuen sich die Eltern über die Fortschritte.
Anfang des Jahres wurde Gabi in Trnava erneut diagnostiziert. Gemäß der diagnostischen Schlussfolgerung ist die Rate der mit dem Autismus-Spektrum verbundenen Symptome minimal, wenn nicht gar nicht vorhanden. Die aktuelle Diagnose lautet: Sprachentwicklungsstörung. Das ältere Kind der Eltern Susi und Peter hat seit dem ersten Treffen einen schwierigen Weg hinter sich, der jedoch viele Erfolge mit sich brachte. „Manchmal möchte ich nicht einmal glauben, dass Gabi 7 Jahre alt wird. „Er hat schon Großes erreicht, sich verändert, viel gelernt, die Erstdiagnose ASD losgeworden, ist ein nettes, freundliches Kind geworden“, schließt die Mutter über Gabriel. Nun erwartet sie eine neue Etappe. Gabi wird ein Schuljunge und beide Eltern sind sehr neugierig auf neue Abenteuer.
Therapien funktionieren auch mit Anna
Annas Geschichte unterscheidet sich von der vom Gabriel. Die zwei Jahre jüngere Schwester hat im Neugeborenenalter eine schwere Nierenentzündung überstanden und hat immer noch eine leicht geschädigte Niere. Dies bedeutete jedoch nicht, dass auch sie eine ASD-Diagnose benötigen würde. Die ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte, waren eine verzögerte motorische Entwicklung und Rückschritte beim Sprechen und Reagieren auf Reize. Mit einem halben Jahr war ihre motorische Entwicklung in Ordnung und die Verlangsamung trat erst ein, als sie anfing zu krabbeln.
„Da wir mit Gabi bereits Probleme gelöst haben, habe ich wirklich gehofft, dass es bei Anna keine geben würde. Ich habe versucht, das zu erkennen und mich darauf zu konzentrieren, worin sie gut ist, was sie „laut den Büchern“ macht, wie andere Kinder in ihrem Alter. „Es war sehr schwer zu erkennen und laut auszusprechen, dass da doch etwas ist“, beginnt Mutter Susi über ihre Tochter. Erst im Alter von einem Jahr begann sie, auf allen Vieren zu gehen und machte nur Schritte, wenn sie an den Händen geführt wurde.
Ihre Eltern gingen regelmäßig mit ihr zur Rehabilitation, diagnostizierten bei ihr Hypotonie und Hyperflexibilität und versuchten zu Hause, eine geeignete Umgebung für eine gesunde Bewegungsentwicklung zu schaffen. Trotzdem fing Anna erst einen Monat vor ihrem zweiten Geburtstag an, alleine zu laufen.
„Wir begannen auch, zwei Zentren aufzusuchen, wo sie Bewegungstherapie und Sprachentwicklungstherapie erhielt. Anička plapperte zunächst und wiederholte einige einfache Worte. Sie konnte auf die Lampe zeigen, als ich fragte, wo sie sei. Sie hat geklatscht, wenn wir gespielt haben usw. Zwischen einem und anderthalb Jahren, als sie immer noch nicht selbstständig gehen konnte, kam es zu einer Rückbildung. Sie hörte auf zu zeigen und redete nicht mehr. Der Augenkontakt wurde schwächer und sie wurde im Spiel immer passiver. Neben Therapien haben wir begonnen, uns auch mit der Diagnostik zu beschäftigen. „Während der Corona-Zeit war es nicht ganz einfach“, erinnern sich die Eltern und fügen hinzu, dass Anna darüber hinaus auch unter chronischer Verstopfung und Schlaflosigkeit litt.
Aufgrund der verschiedenen Schwierigkeiten von Anna suchten ihre Eltern verschiedene Spezialisten auf. Die Tochter geht zu einem Pädopsychiater, einem Neurologen, hat sich metabolischen, gastroenterologischen und endokrinologischen Untersuchungen unterzogen, hat ein MRT gemacht und eine genetische Untersuchung läuft noch. Als sie zwei Jahre alt war, vermutete ein Kinderpsychiater Autismus im Kindesalter. Aufgrund einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung und einer allgemeinen Entwicklungsverzögerung wurde das Elterngeld von Mutter Susi verlängert, wodurch sie zu Hause bei Anna bleiben konnte.
Nach Angaben ihrer Eltern ist Anna noch nicht sehr unabhängig, sie braucht Hilfe beim Anziehen, beim Treppensteigen, meistens auch beim Spielen, und sie trägt Windeln. Sie wurde zwei Jahre hintereinander nicht in einen Sonderkindergarten gebracht. Ähnlich wie Gabi widmen sich Annas Eltern voll und ganz den therapeutischen Übungen und befolgen diese. „Wir haben einfache Hilfsmittel zur Bewegungsentwicklung, Logopädiekarten, ich singe ihr viel vor, wir lernen Wörter, ich füge Adjektive hinzu, ich illustriere sie mit Bildern oder Ton-Bild-Wörtern, ich verwende einfache Sätze.“ Ich versuche sie so gut wie möglich dabei zu unterstützen, die ihr bekannten Wörter funktional zu nutzen. Obwohl ich introvertiert bin, spreche ich ständig. „Obwohl hauptsächlich als ob mit sich selbst, da Anna normalerweise nicht reagiert, aber manchmal ein Wort wiederholt, das gesagt wurde“, freut sich Susanne auch über die kleinen Fortschritte.
Anna geht seit 3 Jahren zur Therapie und macht langsam Fortschritte: „So geht das natürlich nicht, dass sie eine Sitzung bei einem Sonderpädagogen oder einem Logopäden macht und sofort 10 neue Wörter lernt, die sie dann direkt anwendet.“ Der Fortschritt erfolgt sehr allmählich und kann sogar für längere Zeit unsichtbar sein. „Man muss es einfach akzeptieren und darf nicht aufhören zu arbeiten, auch wenn es manchmal wirklich schwierig ist“, fügt Susi hinzu und vergisst nicht zu erwähnen, dass sie selbst den kleinsten Schritt nach vorne schätzt.
Im letzten Jahr hat Anna Fortschritte in ihrer Bewegung und ihrem Sprechen gemacht, sodass die Therapien zweifellos erfolgreich sind. Sie lernte wunderbar zu springen und zu rennen. Für sie ist Laufen etwas Neues und sie erlebt es genauso wie Kinder, die schon früh das Laufen lernen. Sie lacht beim Laufen, passt nicht auf, stürzt und spürt keine Gefahr. „Als nächstes Ziel, werden wir sehen, wie weit das Ziel entfernt ist, sollte ein Rutscher und ein Roller sein und natürlich das Bewältigen der Treppen, insbesondere nach unten.“ Anna hat oft Angst vor Treppen oder Bordsteinen. Manchmal dauert allein die Entscheidung länger, und wenn sie sich dann entscheidet, schafft sie es problemlos“, schildert die Fortschritte der Tochter ihre Mama.
Und wie ist Anna eigentlich? Sie ist nicht nur ein kleines Mädchen mit einer Diagnose. Nach Angaben der Eltern ist sie normalerweise ein ruhiges und stilles Kind. Wenn sie etwas wirklich stört oder sie sich missverstanden fühlt, kann sie aggressiv werden und dann fängt sie an zu kratzen. Allerdings sind diese Erscheinungen weniger geworden, seit sie begonnen hat, zumindest ein wenig zu reden. In den letzten Monaten tauchten in ihrem Wörterbuch Ausdrücke auf, die sie in letzter Zeit noch nicht einmal gehört hatte. „Sie wacht nachts oft auf und kann manchmal nicht mehr einschlafen. „Sie wacht zwischen Mitternacht und drei Uhr auf oder steht gegen vier bis fünf Uhr morgens auf“, beschreibt Susi ihre frühen Morgenstunden.
Genau dann fängt Anna an, viel zu reden: „Es ist, als würde jemand zufällig Wörter aus dem Wörterbuch vorlesen, und zwar nicht einmal die einfachsten: Waschmaschine, Topf, Libelle, BH, Mittagessen, Geist... boo!, Samstag, Sonntag, öffne deine Augen und so weiter, scheinbar ohne Zusammenhang, aber dann wurde mir klar, dass sie unglaublich viele Dinge im Kopf haben muss und diese langsam an die Oberfläche kommen. Sie spricht uns selten an, fast nie mich, manchmal den Vater und den Bruder, aber sie begann über sich selbst als Anna zu sprechen. Meistens spricht sie über sich selbst, wenn sie sich unwohl fühlt, wenn sie schlafen, essen, vom Spielplatz nach Hause gehen möchte, wenn der Arzt sie untersucht. Nicht oft, aber manchmal passiert es, dass sie ein Bild sieht und sagt, was darauf steht“, sagte Mutter Susi über ihre Tochter.
Eltern der gesunden Kinder können die wunderbaren Gefühle, die das Schreien eines Babys hervorrufen kann, nie ganz verstehen. Genau so glücklich machte die fast fünfjährige Anna ihre Eltern: „Sie brach in Tränen aus, als mein Mann sie in alte Schuhe steckte und: neu, neu rief.“ Sie hatte sie etwa einen Monat lang und es wurde ihr gegenüber nicht mehr betont, dass sie neu seien. Sie beruhigte sich, als sie ihre neuen Schuhe anzog. Für manche ist dies eine normale Situation, aber im Fall von Anna bedeutete es, dass sie sich völlig bewusst war, was in diesem Moment um sie herum geschah. Etwas geschah, was ihr nicht gefiel, und sie konnte es verbal mit den richtigen Worten ausdrücken. Das sind Glücksmomente, an die ich mich noch lange erinnern werde“, resümiert die bewegte Mutter zweier autistischer Kinder.
Anna wird im September fünf Jahre alt, und auch wenn ihre Fortschritte zweimal deutlich zurückgegangen sind, hat sie im letzten Jahr große Fortschritte gemacht und ihre Eltern sind zu Recht stolz auf sie. Das lockige Mädchen mit der Diagnose Autismus im Kindesalter erfüllt die Kriterien für ASD mit einem hohen Maß an Symptomen in allen Bereichen, doch Susi und Peter geben nicht auf, genauso wie sie ihren älteren Sohn nicht aufgegeben haben. Dank Ihnen, unseren Kunden, kann Anna eine Sonderpädagogin und einen Logopäden besuchen und wartet auf die Aufnahme in einen Sonderkindergarten.
Wie können wir helfen?
Die Geschichte von Anna und Gabi ist noch lange nicht zu Ende und ihre Diagnose wird eine lebenslange Behandlung und Pflege erfordern, zu der der Staat nur minimal beiträgt. Damit Kinder ein erfülltes Leben mit minimalen Einschränkungen führen können, brauchen sie erfahrene Physiotherapeuten, Sonderpädagogen, andere Top-Experten und unsere Hilfe und Unterstützung.
Tragen Sie Ihren kleinen Beitrag zu einem besseren Leben für Gabi und Anna bei und helfen Sie uns durch die Sammlung für zwei Kinder, Geld für die notwendige Pflege zu sammeln, die zwei autistischen Kindern bei der Integration in die Gesellschaft hilft. Sie müssen lediglich den resultierenden Betrag im letzten Schritt der Bestellung aufrunden und schon spenden wir den freiwilligen Beitrag direkt an die Eltern von Anna und Gabriel.
Manche Menschen wollen viel, um zufrieden zu sein, andere brauchen nur wenig. Susi und Peter versuchen aus eigener Kraft Zufriedenheit in ihrer Familie zu erreichen. „Es kann immer noch schwierig sein, zuzugeben, dass wir Hilfe brauchen. Wir fragen sie wirklich nicht gern. Aber wir sind für jede geistige, körperliche und finanzielle Hilfe äußerst dankbar. Auf diesem Weg möchte ich ein großes Dankeschön an unsere Familien, Freunde, Bekannte und Fremden aussprechen, die von unserer Geschichte berührt wurden“, sagt Susi und wir bedanken uns gemeinsam bei allen Kunden, die sich für den guten Zweck eingesetzt haben.